Mám motoricko-neurónovú chorobu, variant amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS), zvaný Lou Gehrigova choroba.
Motoricko-neurónové ochorenia sú dosť bežné: patrí k nim Parkinsonova choroba, skleróza multiplex a celý rad menej vážnych chorôb. ALS sa vyznačuje jednak tým, že človek nestráca cit – čo je aj dobré, aj zlé – a jednak tým, že je bezbolestná. Na rozdiel od takmer všetkých vážnych či smrteľných chorôb má človek príležitosť dosýta a bez veľkej námahy sa vynadívať na katastrofálne zhoršovanie svojho stavu.
ALS je v podstate progredujúce väzenie bez možnosti odvolania. Najprv stratíte vládu nad jedným či dvoma prstami; potom nad končatinou; a nakoniec nevyhnutne nad všetkými štyrmi. Svaly na tele zoslabnú a takmer ustrnú, čo predstavuje nielen praktický problém pri trávení, ale priamo ohrozuje život, pretože spočiatku sa vám ťažko dýcha a nakoniec dokážete dýchať len s vonkajšou pomocou v podobe prístroja s trubicou a pumpou. Pri najextrémnejších formách tejto choroby, keď prestanú fungovať horné motorické neuróny, postihnutý človek nemôže prehĺtať, hovoriť ani ovládať čeľusť a hlavu. Zatiaľ touto formou choroby netrpím, inak by som tento text nemohol diktovať.
V súčasnom stave úpadku som prakticky ochrnutý na obe ruky aj nohy. S maximálnym úsilím dokážem trochu pohnúť pravou rukou a pretiahnuť ľavé rameno asi o pätnásť centimetrov cez hruď. Moje nohy, hoci sa vedia udržať v dostatočne vzpriamenej polohe, aby ma ošetrovatelia mohli preniesť z jedného vozíka na druhý, už neunesú moju váhu a len jedna z nich si zachovala minimálnu schopnosť samostatného pohybu. A tak, keď mám raz nohy alebo ruky uložené do určitej polohy, ostanú v nej, pokým nimi niekto za mňa nepohne. To isté platí aj o mojom trupe, s tým výsledkom, že stála nehybnosť a tlak spôsobujú chronické bolesti chrbtice. Keďže nemôžem používať ruky, nemôžem sa poškrabať, keď ma svrbí, upraviť si okuliare na nose, vytiahnuť spomedzi zubov zvyšky jedla a urobiť žiaden iný z pohybov, aké – ako vám bude jasné, len čo sa nad tým na chvíľu zamyslíte – vykonávame desiatky ráz denne. Som mierne povedané úplne a totálne odkázaný na láskavosť cudzích ľudí.
Cez deň môžem aspoň niekoho poprosiť, aby ma poškrabal, posunul, dal sa mi napiť alebo mi len tak zmenil polohu končatín, keďže trvalá nútená nehybnosť je nielen fyzicky nepríjemná, ale aj psychicky takmer neznesiteľná. Neprejde vás totiž chuť pretiahnuť sa, zohnúť sa, stáť, ležať alebo si zacvičiť. Ale keď to na vás príde, nemôžete urobiť nič, vôbec nič iné ako pokúsiť sa o dáku minimálnu náhradnú činnosť alebo potlačiť túto myšlienku spolu so svalovou spomienkou, ktorá ju sprevádza.
Ale potom prichádza noc. Odkladám chvíľu, keď idem spa?, pokiaľ sa to len dá bez toho, aby som oberal svojich ošetrovateľov o právo na spánok. Najprv ma pripravia do postele a potom ma odvezú do spálne vo vozíku, v ktorom som strávil predchádzajúcich osemnásť hodín. Nie bez námahy (napriek zníženej výške, hmotnosti a objemu ešte stále predstavujem značnú mřtvu váhu, ktorú nie je ľahké zdvihnúť) ma vmanévrujú do postele. Sedím vzpriamený v asi 110-stupňovom uhle, podopretý poskladanými uterákmi a vankúšmi, s ľavou nohou vykrútenou v baletnej póze, aby sa vyvážila jej tendencia zosypať sa. Tieto prípravy si vyžadujú značné sústredenie. Ak pripustím, aby sa čo len jedna končatina ocitla na nesprávnom mieste, alebo ak nemám brucho presne vyrovnané s rukami a hlavou, celú noc budem prežívať agónie prekliatych.
Nakoniec ma zakryjú, položia mi ruky nad prikrývku, aby mi ostala aspoň ilúzia pohyblivosti, ale dobre ich zabalia, pretože mi je na ne neustále zima. Naposledy sa môžem nechať poškrabať na niektorom z desiatok miest, ktoré ma svrbia od hlavy až po päty; dýchací prístroj mi zastrčia do nosa nepríjemne tesne, aby sa v noci nevyšmykol; zložia mi okuliare… a tak tam ležím: zavinutý, krátkozraký a nehybný ako moderná múmia, sám v žalári svojho tela, celú noc sám so svojimi myšlienkami.
Iste, v prípade potreby môžem privolať pomoc. Keďže nemôžem hýbať žiadnym svalom okrem svalov na krku a na hlave, komunikujem prostredníctvom detskej vysielačky, ktorú mám stále zapnutú pri posteli, takže staří zavolať a pomoc je naporúdzi. Na začiatku choroby bolo pokušenie volať o pomoc takmer neodolateľné: každý sval cítil potrebu pohybu, každý centimeter kože svrbel, mechúr vyvinul záhadnú schopnosť v noci sa naplniť a dožadoval sa vyprázdnenia, a vôbec cítil som zúfalú potrebu útechy svetlom, spoločnosšou a prostým potešením z medziľudského styku. Medzičasom som sa už naučil zaobísť sa v noci bez týchto vecí a hľadať útechu a východisko vo vlastných myšlienkach.
Nechcem sa chváliť, ale to posledné zďaleka nie je hračka. Skúste si spomenúť, ako často sa v noci pohnete. Nemyslím tým, ako často prejdete na iné miesto (ako napríklad pri ceste na záchod): len ako často pohnete rukou či nohou; ako často sa poškrabete na rôznych častiach tela, kým zaspíte; koľkokrát trošičku zmeníte polohu, aby sa vám pohodlnejšie ležalo, bez toho, aby ste si to uvedomili. A teraz si skúste predstaviť, že by ste miesto toho museli sedem hodín v jednom kuse ležať absolútne bez pohybu na chrbte – nie je to síce najlepšia poloha na spanie, ale je jediná, ktorú znesiem – a boli by ste nútení vymyslieť dáky spôsob, ako túto kalváriu spraviť znesiteľnou nielen na jednu noc, ale na celý zvyšok života.
Riešenie, ktoré som našiel, je prehrabávať sa vo svojom živote, svojich myšlienkach, predstavách, spomienkach, falošných spomienkach a tak ďalej, až kým nenarazím na udalosti, ľudí alebo príbehy, ktoré odvedú moju pozornosť od tela, do ktorého som zamurovaný. Tieto mentálne cvičenia musia byť dostatočne zaujímavé, aby odpútali moju pozornosť od neznesiteľného svrbenia v uchu či na krížoch; no musia byť aj dosť nudné a predvídateľné, aby slúžili ako spoľahlivá predohra a povzbudenie pre spánok. Trvalo mi dlhší čas, kým som vynašiel tento systém, ktorý je prijateľnou alternatívou nespavosti a telesnému trápeniu, hoci nie vždy funguje. Keď sa nad tým niekedy zamyslím, som prekvapený, ako hladko každú noc, každý mesiac prekonávam toto nočné utrpenie, ktoré bolo spočiatku neznesiteľné.
Zobúdzam sa presne v tej istej polohe, v tom istom duševnom stave a s tým istým pocitom tlmeného zúfalstva, s ktorým som zaspával – za daných okolností to možno považovať za značný úspech.
Tento život, pripomínajúci existenciu ploštice, je kumulatívne neznesiteľný, i keď každá jednotlivá noc sa dá zvládnuť. Ploštica je, samozrejme, narážka na Kafkovu Premenu, ktorej hrdina sa jedného rána zobudí a zistí, že sa premenil na hmyz. V tejto poviedke ide do rovnakej miery o reakciu a nepochopenie jeho príbuzných ako o opis jeho vlastných pocitov a natíska sa myšlienka, že aj ten najohľaduplnejší a najveľkorysejší priateľ či príbuzný nikdy nedokáže pochopiť pocit izolácie a uväznenia, ktorý takáto choroba vyvoláva v obetiach. Nemohúcnosť je ponižujúca aj ako prechodná kríza, ale prestavte si, ako reaguje ľudská myseľ, keď si uvedomí, že mimoriadne ponižujúca nemohúcnosť ALS je doživotným rozsudkom. V tejto súvislosti často zľahčujúco používame výraz rozsudok smrti, ktorý by vlastne bol vyslobodením.
Ráno prináša trochu odpočinku, hoci pre osamelú dlhú púť nocou je príznačné, že ma dokáže potešiť predstava, že na ostávajúcu časť dňa ma preložia do invalidného vozíka! Predstava, že budem mať čo robiť, i keď je to čisto myšlienková a verbálna činnosť, je pre mňa vítaným rozptýlením, už len z toho dôvodu, že je to doslova príležitosť komunikovať s vonkajším svetom a slovami, často rozhnevanými, prejaviť celú frustráciu a iritáciu z telesnej nemohúcnosti, ktorú v sebe dusím.
Noci by sa znášali najľahšie, keby prebiehali rovnako ako dni. Ak by sa vo svete našli ľudia, ktorí nemajú nič iné na práci ako stráviť celú noc tým, že sa so mnou budú rozprávať o niečom, čo je dosť zábavné, aby sme obaja nezaspali, vyhľadal by som ich.
Stále si však uvedomujem, že ostatní ľudia vedú normálny život: že potrebujú cvičiť, baviť sa a spať. Moje noci sa preto naoko ponášajú na noci ostatných ľudí. Pripravujem sa do postele, ukladám sa; vstávam (lepšie povedané, vstávajú ma). Len ten rozdiel sa rovnako ako celá táto choroba nedá vypovedať slovami.
Možno by mi malo prinášať aspoň aké-také uspokojenie, že sa mi podarilo vlastnými silami vytvoriť mechanizmus, ktorý mi pomáha prežiť, o akom sa väčšina normálnych ľudí môže len dočítať v opisoch prírodných katastrof alebo izolačiek. Je tiež pravda, že táto choroba má aj istý pozitívny rozmer: vďaka tomu, že si nemôžem písať ani pripravovť poznámky, sa mi pomocou techniky budovania zámku pamäti, ktorý pozoruhodne opísal Jonathan Spence, podarilo značne si zdokonaliť pamäť, ktorá mi aj predtým dobre slúžila. Ale aj to prináša len chvíľkové uspokojenie.
Z toho, že je človek uväznený v studenom a neľútostnom železnom brnení, neplynú žiadne výhody. Duševná agilita vraj prináša veľké potešenie, ale toto tvrdenie, ktoré podľa mňa šíria ľudia, ktorí sú naň výlučne odkázaní, sa mi zdá značne prehnané. To isté platí aj o dobre mienenej rade nahrádzať si telesnú nemohúcnosť v sfére duševna. Všetko je to zbytočné. Strata je strata a žiadne krajšie meno na tom nič nezmení. Moje noci sú zaujímavé, no zaobišiel by som sa aj bez nich.
Esej vyšla v The New York Review of Books, v slovenskom preklade v skrátenej verzii v prílohe Fórum denníka SME.